大家好,我是老杨。
2022年时候接诊的一位来自河南安阳的癫痫病人,53岁老陈,癫痫病已经12年了,后来经过朋友介绍来面诊,从每月发作5 次到 3 年未复发,他有很多值得咱们癫痫病人借鉴的地方,今天就分享出来给大家做个参考。
老陈自述最严重时每月发作5 次,工作丢了、朋友疏远,甚至连独自出门都怕晕倒在路上。但现在已经 3 年没发作了,复查脑电图时医生都说 “恢复得很好”。
一、“好了” 不是突然痊愈,而是科学治疗的累积效应
老陈来面诊时候,我给他安排一次全面检查。他说试过各种偏方(什么蝎子泡酒、针灸埋线),发作次数反而越来越多。直到在做了头颅MRI 和 24 小时动态脑电图,才发现他的癫痫灶位于右侧颞叶,属于药物难治性癫痫,需要结合手术评估。
关键转折点:
展开剩余73%第1 年:规范服用左乙拉西坦,发作从每月 5 次减到 2 次,但仍有突破发作;
第3 年:经多学科评估后进行了微创醒脑开窍穴位疗法,术后配合康复治疗
第5 年起:逐渐减药至停药,至今 3 年未发作。
二、踩过的3 个坑,千万别再跳!
坑1:迷信 “无毒副作用” 的偏方
患者老陈曾花2 万买过某 “祖传中药”,喝了 3 个月后不仅发作没停,还查出药物性肝损伤(ALT 升高至 120U/L)。后来才知道,所谓 “纯中药” 里偷偷添加了苯巴比妥,剂量还不规范。
老杨提醒:中药调理需在正规中医院进行,避免服用成分不明的偏方。
坑 2:擅自减药导致 “反跳性发作”
有段时间老陈觉得半年没发作就自行减半药量,结果第3 周就出现了更严重的强直 - 阵挛发作,昏迷了 15 分钟。这是突然减药导致的 “撤药反应”,比原来的发作更危险。
教训:减药必须经医生评估,每次调整剂量至少间隔3 个月。
坑 3:忽视情绪管理,把自己憋出病
患病第5 年,老陈因为失业陷入抑郁,每天把自己关在房间里,结果发作频率增加了40%。后来参加了癫痫患者互助小组,每周和心理咨询师沟通,发作反而慢慢稳定了。
经验:焦虑、抑郁等负面情绪会直接影响发作阈值,心理干预和药物治疗同样重要。
三、真正稳住病情的3个方法
1. 精准治疗:找到适合自己的 “药物组合”
基因检测辅助用药:做了药物基因检测后,发现我对丙戊酸钠代谢慢,容易蓄积中毒,换成左乙拉西坦后副作用明显减轻;
血药浓度监测:每3 个月测一次血药浓度,确保药物在有效范围(左乙拉西坦有效血药浓度 12-46μg/ml)。
2. 治疗评估:别让“难治性” 成为放弃的理由
约30% 的药物难治性癫痫患者适合手术治疗,老陈的手术属于“醒脑开窍中医穴位疗法”,术后无发作率约 65%-70%,但术前需要通过 PET-CT、脑磁图等明确病灶位置。
3. 生酮饮食:给大脑 “换一种供能方式”
术后1 年内严格执行改良阿特金斯饮食(MAD):脂肪:蛋白质 + 碳水 = 4:1;3 个月后发作次数减少 30%,配合药物逐渐起效(注意:生酮饮食需在营养师指导下进行,定期监测血脂和微量元素)。
现在的老陈能正常生活、工作、旅行,但仍会定期复查脑电图和肝肾功能。
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